Дело Жизни

---

Некоммерческая организация Благотворительный Фонд «Дело жизни»

Актуальность создания фонда.

Ежегодно в нашей стране появляются на свет достаточно много детей с черепно-лицевыми деформациями различного происхождения. Но из-за отсутствия медицинской помощи или несвоевременного ее оказания некоторые из малышей не доживают и до 4-х летнего возраста, а кто-то навсегда становится инвалидом, от которого при встрече отводят глаза, потому что в нашем обществе еще не выработана культура общения и обращения с такими людьми. По статистике, новорожденные с такими дефектами появляются в каждой тысячной семье вне зависимости от состояния здоровья обоих родителей и их социального статуса. Но во время диагностированное отклонение, своевременно начатое лечение и помощь специалистов-реабилитологов, дает детям возможность для полноценного физического, интеллектуального и духовно-нравственного развития. Тоже относится и к детям, имеющим уродства, полученные в результате травм.

Справка

Ежемесячно только в РДКБ обращается около 20 детей с различными пороками развития лица и черепа, а также приобретенными деформациями этой области. Приблизительно такое же число обращений поступает по почте и по телефону из различных регионов России, т.е. ежегодно за специализированной хирургической помощью только в это ЛПУ обращается около 400 детей. К этому числу необходимо прибавить почти такое же количество детей, которым необходимо проведение стационарного восстановительного лечения. Данные операбельные вмешательства стоят больших денег, и не у каждой российской семьи есть средства на их проведение. Так, средняя стоимость набора для лечения одного ребенка 600 000 рублей. В ряде случаев необходимо применение наружного дистракционного аппарата ( RED -sestem). Его стоимость в среднем – 670 000 рублей. Средняя стоимость набора биодеградируемых пластин и шурупов для одного больного – 180 000 рублей. Но, благодаря усилиям сотрудников отделения челюстно-лицевого хирургии РДКБ и помощи благотворительных фондов в 2008 г. было прооперировано 495 детей из 76 регионов РФ., из них -23 – воспитанники домов ребенка и детских домов. Пятеро из них после проведения лечения обрели новую семью.

Миссия Фонда <Дело Жизни>

Социальная адаптация и реабилитация детей с врожденными и приобретенными дефектами внешности. Формирование лояльной среды в обществе для данной группы детей . Содействие в их семейном устройстве. Содействие в своевременном лечении, психологической реабилитации и инклюзии в среду проживания.

Главная цель

Пропаганда и проведение мероприятий формирующих уважительное и равноправное отношение общества к детям с дефектами внешности. Оказание материальной, информационной и гуманитарной, технической и профессиональной помощи в рамках программ и проектов фонда. Оказание поддержки в социальной адаптации детей не зависимо от их одаренности и способностей, сиротам и детям из малоимущих семей имеющим дефекты внешности. Сохранение полных семей с детьми, имеющих врожденные дефекты.

Задачи

• реализовывать собственные программы, призванные помочь детям с дефектами внешности получить достойное обращение, необходимое лечение и качественную профессиональную реабилитацию и образование;
• проводить благотворительные программы и проекты, направленные на формирование благоприятного правового, социального и информационного поля вокруг семьи, детей и подростков, имеющих врожденные дефекты
• привлекать добровольные пожертвования российских и зарубежных юридических и физических лиц в виде денежных и материальных средств для реализации собственных благотворительных программ;
• проводить благотворительные акции с целью сбора средств для помощи особо нуждающимся в дорогостоящем лечении детям
• участвовать в городских и федеральных программах по поддержке детей-сирот и принимающих семей.
• Для предотвращения отказов от детей с врожденной и приобретенной инвалидностью, по причине несвоевременного лечения и недостаточной информированности специалистов и населения на местах проводить регулярную просветительскую и профилактическую работу.
• Информирование общественности и лиц, ответственных за благополучие и соблюдение прав детей с врожденными дефектами посредством проведения курсов повышения квалификации, круглых столов, конференций и др. соответствующих мероприятий.
• Пропаганда осторожного поведения на дорогах, ответственному родительству вследствии распространенности детского травматизма из-за безответственности взрослых.
• Оказание помощи в психологической реабилитации данной группы детей и их родителей
• Формирование родительского сообщества по взаимной поддержке семей имеющих детей с дефектами внешности
• Публикации в собственном издании и распространение информативных материалов для родителей , специалистов и общественности.
• Содействие в решении проблем инклюзии детей с дефектами в среду обитания. Формирование лояльного отношение к данной группе детей среди детей, подростков и взрослых. Привитие культуры поведения в обществе и обращения с данной категорией граждан
• Содействие детям, оставшимся без попечения родителей по причине дефектной внешности в семейном устройстве
• Пропаганда волонтерского движения и социально активной гражданской позиции путем собственных публикаций и работой со СМИ
• Стимулирование социально ответственного бизнеса

Проекты Благотворительного Фонда помощи детям «Дело Жизни»

• «Лицом к лицу» – содействие в получении высококвалифицированной медицинской помощи в сложных ситуациях.
• «Лицом к Лицу» – интернет-журнал для неравнодушных , просвещение и повышение лояльности к личности ребенка в обществе, укрепление внутрисемейных отношений, стимулирование социальной активности в интересах семьи и детства, формирование родительского и детского сообществ. для взаимной поддержки и общения.
• «Фотоальбом» – пропаганда лояльного отношения общества к детям с дефектами внешности, концептуальные выставки.
• Благотворительный и-нет магазин фонда «Дело Жизни» – сбор средств для помощи детям, нуждающимся в лечении и реабилитации.

---

О ПРОЕКТЕ «ЛИЦОМ К ЛИЦУ»

Миссия (социальная цель) проекта «Лицом к лицу»

Профилактика отказов от детей с отклонениями и дефектами, предоставление возможностей для диагностики и лечения, которое поможет обеспечить детям полноценную жизнь и уменьшить количество сирот в России из-за инвалидности.

Задачи проекта «Лицом к лицу»:

1. обеспечение детям, имеющим дефекты различного происхождения, своевременную и высоко квалифицированную медицинскую помощь с использованием новейших технологий,

2. содействие качественной реабилитации и сопровождению детей, получивших квалифицированную медицинскую помощь на базе отделения черепно-лицевой хирургии Российской Детской Клинической Больницы РФ.

3. содействие, детям, оставшимся без попечения родителей в устройстве в принимающие семьи, помощь и сопровождение этих семей.

Направление деятельности проекта «Лицом к лицу»:

Проведение социальных информационных кампаний, направленных на искоренение неоправданных опасений и неприязни по отношению к данной группе детей, подготовку почвы для лояльного отношения и социально ответственной позиции наших соотечественников путем участия в радио и телепередачах, тематических форумах в интернете, публикации в СМИ и на сайтах, консультирование в том числе консультирование и реабилитация на базе отделения ЧЛХ РДКБ.

Развитие и укрепление сотрудничества с региональными департаментами здравоохранения, информирование специалистов, сотрудников роддомов и поликлиник, специалистов по семейному устройству и проведение профилактики отказов на местах путем использования печатных материалов, переговоров , телеконференций и семинаров.

Обучение специалистов и родителей для своевременного выявления первых признаков развития отклонений и возможности их лечение на ранних стадиях.

Изыскание средств помощи детям, нуждающихся в запланированном дорогостоящем лечении в Российской клинике и за рубежом.

---

Устав ДЖ

Контакты

+7 (903) 155-99-70

ethal@life-work.info